20歳まで生きられない…紫外線を浴びると皮膚がんになる難病を患い、防護服で暮らす1歳の男の子 治療の道を探す両親の1年間の記録

紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て皮膚がんを発症する指定難病「色素性乾皮症」。症状は徐々に進行し、重症の場合は生きられるのは長くても20歳ごろまで…。わが子の未来を変えたいと、治療の道を探し続ける両親の1年間を追いました。
（情報ライブミヤネ屋.　2022年10月10日放送）
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/ umihi2020.11.05
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